27 lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM odbędzie się bezpłatna Konferencja Choroby Rzadkie w perspektywie pacjentów, rodzin, lekarzy i opiekunów. Program konferencji Podczas konferencji zaplanowane są konsultacje dla dzieci z NF2 u doktora Marka Karwackiego. Zgłoszenie udziału w konsultacji należy wysłać na adres: dorota.korycinska@neurofibromatozy.pl Obowiązuje limit 10 osób.
Tylko 30 dni dzieli nas od naszego Sympozjum „Edukacja, integracja, nauka – neurofibromatozy w trzeciej dekadzie XXI wieku.” Bardzo się cieszymy, że już wkrótce spotkamy się w Warszawie. Poniżej prezentujemy szczegółowy program Sympozjum. Informujemy, że zapisy na nasze Sympozjum są aktywne do 15.10.2023 https://neurofibromatozy.pl/sympozjum/ Do zobaczenia!
Zapraszamy na sympozjum „Edukacja, Integracja, Nauka – Neurofibromatozy w trzeciej dekadzie XXI wieku”
Ostatni webinar z cyklu „Neurofibromatozy na kozetce”
Zostały jeszcze dwa wolne miejsca, zapraszamy do rejestracji
Szanowni Państwo, uruchomiliśmy elektroniczny sposób rejestracji nowych członków Stowarzyszenia. Wystarczy wypełnić elektroniczny formularz zgłoszenia a następnie opłacić składkę członkowską. Szczegółowe informacje na temat zapisu dostępne są na naszej stronie Dołącz do Nas
Trwa nabór do trzeciej fazy badania klinicznego dla dorosłych z NF1, z objawowymi, nieoperacyjnymi nerwiakowłókniakami splotowatymi (KOMET) mającego na celu wykazanie skuteczności leku Selumetynib. Szczegółowe dane dotyczące kryteriów uczestnictwa oraz badania dostępne są na stronie rejestru badań klinicznych oraz w CKOM Bydgoszcz i CKOM Gdańsk.
Bierzemy udział (online) w konferencji Parlamentu Europejskiego na temat dostępności do terapii lekowych pacjentów z chorobami rzadkimi: „Jak przezwyciężyć choroby rzadkie”
Serdecznie zapraszamy Członków Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska Alba-Julia do uczestnictwa w Sympozjum Szczegóły wydarzenia: 26-27 listopada 2022 rokuArche Hotel Puławska Residenceul. Puławska 36102-801 Warszawa Zapisy oraz informacje: sympozjumAlbaJulia1@gmail.com Zaproszenie >> [Pobierz]Agenda >> [Pobierz] Pozdrawiamy i do zobaczenia na wydarzeniu!
Szanowni Państwo, zapraszamy do zapoznania się z agendą zbliżającego się sympozjum Neurofibromatozy Polska które odbędzie się w dniach 7-8 grudnia 2019. Pozdrawiamy i do zobaczenia na wydarzeniu!
