Jak powstało Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska – Alba Julia?
Stowarzyszenie powstało z inicjatywy grupy pacjentów, leczonych w Klinice Pediatrii Hematologii i Onkologii Collegium Medicum w Bydgoszczy gdzie rozpoczęto starania o zjednoczenie wszystkich chorych w Polsce.
W październiku 2005 roku zebrała się grupa pacjentów, w celu założenia stowarzyszenia o zasięgu ogólnopolskim, jednoczącego zarówno chorych, jak i ludzi którzy chcą im pomagać. W lutym 2006 roku Sąd Rejonowy w Bydgoszczy, XIII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego dokonał rejestracji naszego Stowarzyszenia.
Jesteśmy organizacją non-profit, której misją jest niesienie pomocy i praca na rzecz lepszej jakości życia osób obciążonych fakomatozami i ich bliskich.
Nasze cele to:
- integracja środowiska pacjentów,
- konsolidacja działań w zakresie ochrony zdrowia, terapii i rehabilitacji chorych,
- szerzenie wiedzy o fakomatozach wśród lekarzy i społeczeństwa,
- współpraca z lekarzami wszystkich specjalności, którzy opiekują się naszymi pacjentami,
- podejmowanie wszelkich działań, zmierzających do poprawy dostępności chorych do nowoczesnych terapii i rehabilitacji.