Tegoroczne Sympozjum Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska „Nauka, klinika, opieka nad chorym” odbędzie się w dniach 14-15 grudnia 2024 roku w ARCHE Hotel Puławska Residence w Warszawie. Adres: ul. Puławska 361, 02-801 Warszawa
Pytania dotyczące Sympozjum prosimy kierować na adres: sympozjum@neurofibromatozy.pl
Poniżej prezentujemy plan Sympozjum:
S O B O T A , 1 4 G R U D N I A 2 0 2 4
10:45-11:00 Rozpoczęcie Sympozjum
Dorota Korycińska
11:00-11:30 Nowe kryteria diagnostyczne dla NFów i co z nich wynika?
Dr n.med. Marek Karwacki/WUM, DSK UCK Warszawa
Dyskusja
11:40-12:10 Stan wiedzy o terapiach z Koselugo i Mekinistem.
Prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński/UMK, Szpital im. Jurasza, Bydgoszcz
12:20-12:40 Przerwa kawowa
12:40-13:10 Dermatotoksyczność terapii nowymi lekami.
Dr Agnieszka Jatczak-Gaca/ UMK, Szpital im. Jurasza, Bydgoszcz
Dyskusja
13:20-13:50 Nowe inhibitory stosowane w leczeniu pacjentów z neurofibromatosis.
Wykład- nagranie
Dr Katarzyna Garus/USDK Kraków
13:50-14:20 Co dym z papierosa ma wspólnego z neurofibromatozą?
Zespół moya moya u pacjentów z NF1 – zagrożenia, diagnostyka, leczenie.
Prof. dr hab .n. med. Dawid Larysz/ WSSD Olsztyn
Dyskusja
14:30-15:30 Przerwa obiadowa
15:30-16:00 Nowości z Brukseli – klinika, nauka, opieka nad chorym.
Mgr Adam Szargut, Mgr Iwo Koryciński
Dyskusja
16:10-16:40 Kluczowe projekty CTF Europe. Jak możemy pracować razem
dla pacjentów w Polsce i nie tylko?
Dr n. med. Dariusz Adamczewski/ CTF Europe
Dyskusja
16:50-17:20 Jak zrozumieć wynik badania genetycznego? Praktyczny przewodnik
dla pacjentów i ich rodzin.
Dr Magdalena Koczkowska/MAB UMed,Gdańsk
Dyskusja
18:00 Kolacja
N I E D Z I E L A , 1 5 G R U D N I A 2 0 2 4
09:00-09:50 Walne Zgromadzenie Członków Stowarzyszenia NF Polska
Zarząd Stowarzyszenia
10:00-10:30 Czy w NF2-SWN jesteśmy skazani na chirurga, czy można zrobić
jednak coś więcej?
Dr n.med. Marek Karwacki/WUM, DSK UCK Warszawa
Dyskusja
10:40-11:10 Menopauza oraz osteoperoza w przebiegu NF.
Prof.dr.hab.n.med. Katarzyna Życińska/MSWiA, Warszawa
Dyskusja
11:20-11:50 Wszystko, co chcesz wiedzieć o szczepieniach w NF.
Dr Agnieszka Jatczak-Gaca/ UMK, Szpital im. Jurasza, Bydgoszcz
Dyskusja
12:00-12:20 Przerwa kawowa
12:20-12:50 Poprawa koncentracji uwagi dzieci z NF1 – metody pomocne, nieistotne
i szkodliwe.
Dr n. hum Justyna Korzeniewska CZD
13:00-13:30 Kiedy dziecko wkracza w dorosłość.
Dr. n. med. Agnieszka Wojtkiewicz
Dyskusja
13:40-14:10 Dziecko z NF1 w szkole. Fenotyp behawioralny NF1 a cechy autyzmu
i ADHD. Diagnoza różnicowa i wybór trafnej strategii pomocy.
Dr n. hum Justyna Korzeniewska CZD
Dyskusja
14:20 Zakończenie Sympozjum
Dorota Korycińska
15:00-15:50 Obiad
Organizator zastrzega sobie możliwość zmian w programie Sympozjum.
Sympozjum 2023
„Edukacja, integracja, nauka – neurofibromatozy w trzeciej dekadzie XXI wieku” to tytuł sympozjum zorganizowanego przez Stowarzyszenie, które odbyło się w dniach 4-5 listopada 2023 w Warszawie.
Poniżej prezentujemy prezentacje naszych znakomitych wykładowców:
- Selumetynib w NF1. Skuteczne i bezpieczne, tylko jak nie wylać dziecka z kąpielą? – dr n.med Marek Karwacki – Klinika Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii UCK WUM w Warszawie
- Krótkie spojrzenie na neurofibromatozę typu 2 – dr n.med Agnieszka Jatczak-Gaca – Klinika Pediatrii, Onkologii i Hematologii Collegium Medicum w Bydgoszczy
- Wybór testu genetycznego w diagnostyce neurofibromatoz – dlaczego to tak istotne? – dr Magdalena Koczkowska – Międzynarodowa Agenda Badawcza, Laboratorium Medycyny 3P, Gdański Uniwersytet Medyczny
- Wejście w okres dorosłości pacjentów z NF1 – czy jest się czego bać? – lek. Katarzyna Garus – Klinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie
- Jak pomóc osobie wchodzącej w dorosłość radzić sobie z chorobą, która nie zniknie – dr n. hum. Justyna Korzeniewska – psycholożka dziecięca, Instytut „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka”
- W gabinecie u lekarza – dr n.med Agnieszka Wojtkiewicz