Obecnie istnieją cztery Centra Koordynowanej Opieki Medycznej dla pacjentów z neurofibromatozami. Ośrodki te obejmują opieką pacjentów do 30 roku życia.
CKOM NF/RAS Warszawski Uniwersytet Medyczny
CKOM Instytut Matki i Dziecka w Warszawie – Poradnia Onkologiczna
CKOM Gdańsk – Poradnia Onkologiczna
CKOM Bydgoszcz – Poradnia Onkologiczna – Fakomatoz