23 października 2026 r. Ministerstwo Zdrowia poinformowało Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska, że koordynowana opieka nad pacjentami z NF nie zostanie wprowadzona jako świadczenie gwarantowane. Chorzy zostali odesłani do systemu, który formalnie jeszcze nie istnieje.
Jeszcze w maju stanowisko Ministerstwa było zupełnie inne. W piśmie z 12 maja 2026 r., wysłanym już po zakończeniu pilotażu, Ministerstwo Zdrowia potwierdziło, że prowadzi prace nad wprowadzeniem koordynowanej opieki nad pacjentami z neurofibromatozami i pokrewnymi rasopatiami, w odrębnych wariantach dla dzieci i dla dorosłych. Resort informował, że karta świadczenia dla dorosłych, przygotowana przez konsultanta krajowego prof. Jana Styczyńskiego, jest na etapie uzgodnień, a model opieki dla dorosłych będzie wypracowywany wspólnie z ekspertami. Ministerstwo zwróciło się też do NFZ o jak najszybsze przekazanie raportu z ewaluacji pilotażu.
23 października 2026 r. ten sam departament poinformował, że po negatywnej rekomendacji Prezesa AOTMiT (nr 151/2026) , choć analiza AOTMIT wykazała korzyści z przeprowadzonego pilotażu, zakończono dalsze prace nad wprowadzeniem świadczenia.
Poniżej zamieszczamy oba pisma Ministerstwa Zdrowia: z 12 maja 2026 r., potwierdzające prowadzenie prac nad wprowadzeniem opieki, oraz z 23 października 2026 r., informujące o ich zakończeniu.
Pismo Ministerstwa Zdrowia z 12 maja 2026 r. Pobierz oryginał (PDF)
Ministerstwo Zdrowia
Departament Analiz i Strategii
ASG.0210.1.2026.EK
Warszawa, 12 maja 2026
Pani
Dorota Korycińska
Prezes Zarządu
Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska
Szanowna Pani Prezes,
w odpowiedzi na wiadomość z 30 kwietnia 2026 r. dotyczącą decyzji Ministerstwa Zdrowia w zakresie dalszej opieki nad tą grupą chorych z neurofibromatozami, uprzejmie proszę o przyjęcie poniższych informacji.
Ministerstwo Zdrowia prowadzi prace nad wprowadzeniem świadczeń związanych z koordynowaną opieką nad świadczeniobiorcą z neurofibromatozą oraz pokrewnymi jej rasopatiami odrębnych dla dzieci oraz dla dorosłych.
Wdrożenie ww. opieki dla dzieci oraz dla dorosłych wymaga realizacji procesów w trybie równorzędnym.
Karta świadczenia opieki zdrowotnej dla dorosłych (KŚOZ) została przekazana przez prof. Jana Styczyńskiego, Konsultanta krajowego w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, w dniu 29 marca 2026 r.
Kolejno, odniesienie się do uwag Ministerstwa Zdrowia do ww. karty, otrzymaliśmy 17 kwietnia 2026 r.
Podkreślamy, że w ramach zakończonego programu pilotażowego pacjenci dorośli byli objęci leczeniem w podmiotach leczniczych o profilach pediatrycznych i nie było ośrodków prowadzących opiekę wyłącznie dla osób dorosłych. Zatem proces tworzenia założeń dla ustalenia zasad realizacji koordynowanej opieki na rzecz dorosłych wymaga dodatkowej współpracy oraz ustaleń ze środowiskiem ekspertów. Działania te mają na celu wypracowanie modelu, który będzie właściwy dla pacjentów dorosłych.
Dodatkowo zaznaczamy, że zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami (Dz. U. poz. 70) Narodowy Fundusz Zdrowia obowiązany jest do przekazania raportu z ewaluacji programu pilotażowego w ciągu 3-ech miesięcy od jego zakończenia.
Jednakże przygotowaliśmy pismo do Funduszu z prośbą o przekazanie ww. raportu w możliwie jak najszybszym terminie.
Z wyrazami szacunku
Dominika Janiszewska-Kajka
Zastępca Dyrektora
/dokument podpisany elektronicznie/
telefon: +48 22 250 01 46
adres email: kancelaria@mz.gov.pl
www.gov.pl/zdrowie
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa
Pismo Ministerstwa Zdrowia z 23 października 2026 r. Pobierz oryginał (PDF)
Ministerstwo Zdrowia
Departament Analiz i Strategii
ASG.0210.1.2026.EK
Warszawa, 23 października 2026
Pani
Dorota Korycińska
Prezes
Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska
Szanowna Pani Prezes,
uwzględniając Pani zaangażowanie w proces włączenia świadczeń z zakresu koordynowanej opieki nad pacjentami z neurofibromatozami w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej uprzejmie informuję, że w dniu 7 października 2026 r. Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydał negatywną rekomendację w sprawie oceny zasadności zakwalifikowania świadczeń koordynowanej opieki nad świadczeniobiorcami z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami jako świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej (rekomendacja nr 151/2026).
W związku z powyższym zakończono dalsze prace w zakresie wprowadzenia ww. świadczenia jako świadczenia gwarantowanego.
Zaznaczam, że Prezes AOTMiT zarekomendował, aby zapewnienie pacjentom z neurofibromatozami wielospecjalistycznej i koordynowanej opieki zdrowotnej odbyło się w ramach jednolitego systemu Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich, zgodnie z założeniami Planu dla Chorób Rzadkich.
Z poważaniem
Dawid Stachurski
Zastępca Dyrektora
/dokument podpisany elektronicznie/
Sprawę prowadzi: Ewelina Kunert tel. 660 611 756
telefon: +48 22 250 01 46
adres email: kancelaria@mz.gov.pl
www.gov.pl/zdrowie
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa