O NAS
Działamy od 2006 roku na rzecz integracji osób chorych i niepełnosprawnych ze społeczeństwem a także otaczamy opieką chore dzieci, młodzież i osoby dorosłe.
DZIAŁANIA
Nasza działalność oparta jest przede wszystkim na pracy społecznej członków stowarzyszenia. Łączymy ludzi, którzy mają podobne problemy, umożliwiając im wzajemny kontakt.
DOŁĄCZ DO NAS
Będąc członkiem Naszego Stowarzyszenia otrzymasz wsparcie i pomoc, a także możliwość uczestniczenia w corocznych sympozjach.
CHOROBY RZADKIE
Fakomatozy należą do grupy chorób rzadkich
Określenie to odnosi się do grupy chorób charakteryzujących się występowaniem zmian w obrębie skóry i układu nerwowego. Zaliczamy do nich neurofibromatozy, stwardnienie guzowate (TSC), zespół Sturge’a-Webera, zespół von Hippla-Lindaua, ataksja-teleangiektazja i inne.
Więcej