Trwają negocjacje z Ministerstwem Zdrowia, aby objąć dorosłych pacjentów z NF-1 kompleksową opieką medyczną (CKOM). Żeby to się udało, potrzebujemy minimum 150 wypełnionych ankiet naukowych. Ankieta pochodzi z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i będzie kluczowym argumentem w rozmowach z Ministerstwem. Twój głos ma realną moc sprawczą.
Zapraszamy na Sympozjum Jubileuszowe „20 lat minęło – neurofibromatozy na drodze do sukcesu”! 🎉
📍 Warszawa | 🗓 7–8 marca 2026 | Arche Hotel Puławska
Dwa dni spotkań, wykładów i rozmów z wybitnymi ekspertami oraz naszej wspólnej, stowarzyszeniowej społeczności. To wyjątkowa okazja, by podsumować 20 lat działań i spojrzeć w przyszłość.
Jeśli żyjesz z rzadką lub niezdiagnozowaną chorobą (lub jesteś opiekunem/członkiem rodziny), pomóż nam zrozumieć, co naprawdę pomaga w codziennym życiu! Ta ogólnoświatowa ankieta pomoże promować rozwiązania dostosowane do Twoich potrzeb, dotyczące radzenia sobie ze stresem, pracą i wsparciem. Dla kogo: Pacjenci, rodziny i opiekunowie z całego świata. Nie czekaj! Podziel się swoim doświadczeniem i wpływaj…
Dowiedz się więcej
27 lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM odbędzie się bezpłatna Konferencja Choroby Rzadkie w perspektywie pacjentów, rodzin, lekarzy i opiekunów. Program konferencji Podczas konferencji zaplanowane są konsultacje dla dzieci z NF2 u doktora Marka Karwackiego. Zgłoszenie udziału w konsultacji należy wysłać na adres: dorota.korycinska@neurofibromatozy.pl Obowiązuje limit 10 osób.
Tylko 30 dni dzieli nas od naszego Sympozjum „Edukacja, integracja, nauka – neurofibromatozy w trzeciej dekadzie XXI wieku.” Bardzo się cieszymy, że już wkrótce spotkamy się w Warszawie. Poniżej prezentujemy szczegółowy program Sympozjum. Informujemy, że zapisy na nasze Sympozjum są aktywne do 15.10.2023 https://neurofibromatozy.pl/sympozjum/ Do zobaczenia!
Zapraszamy na sympozjum „Edukacja, Integracja, Nauka – Neurofibromatozy w trzeciej dekadzie XXI wieku”
Ostatni webinar z cyklu „Neurofibromatozy na kozetce”
Zostały jeszcze dwa wolne miejsca, zapraszamy do rejestracji
Szanowni Państwo, uruchomiliśmy elektroniczny sposób rejestracji nowych członków Stowarzyszenia. Wystarczy wypełnić elektroniczny formularz zgłoszenia a następnie opłacić składkę członkowską. Szczegółowe informacje na temat zapisu dostępne są na naszej stronie Dołącz do Nas
Trwa nabór do trzeciej fazy badania klinicznego dla dorosłych z NF1, z objawowymi, nieoperacyjnymi nerwiakowłókniakami splotowatymi (KOMET) mającego na celu wykazanie skuteczności leku Selumetynib. Szczegółowe dane dotyczące kryteriów uczestnictwa oraz badania dostępne są na stronie rejestru badań klinicznych oraz w CKOM Bydgoszcz i CKOM Gdańsk.
