27 lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM odbędzie się bezpłatna Konferencja Choroby Rzadkie w perspektywie pacjentów, rodzin, lekarzy i opiekunów. Program konferencji Podczas konferencji zaplanowane są konsultacje dla dzieci z NF2 u doktora Marka Karwackiego. Zgłoszenie udziału w konsultacji należy wysłać na adres: dorota.korycinska@neurofibromatozy.pl Obowiązuje limit 10 osób.
17 maja odbyła się konferencja prasowa z okazji Światowego Dnia Neurofibromatoz. W konferencji brali udział Prezes Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska – Alba Julia, lekarze oraz pacjenci z neurofibromatozami i ich bliscy. Pierwszy raz w Polsce obchodziliśmy ten dzień w tak dużej formule. Dziękujemy pacjentom, którzy podzieli się ze słuchaczami swoimi doświadczeniami związanymi z chorobą i opowiedzieli…
Dowiedz się więcej
Po raz pierwszy w Polsce obchodzony będzie publicznie Światowy Dzień Neurofibromatoz.To dzień, w którym będziemy mogli opowiedzieć o naszym życiu, problemach, nadziejach i radzeniu sobie w sytuacji trudnej, nieuleczalnej choroby.Odpowiemy na pytania, dlaczego tego dnia na naszych profilach społecznościowych pojawiają się filiżanki z kawą z mlekiem (lub bez mleka).Zapraszamy serdecznie. Gdzie: Centrum Prasowe PaP, ul.…
Dowiedz się więcej
Bierzemy udział (online) w konferencji Parlamentu Europejskiego na temat dostępności do terapii lekowych pacjentów z chorobami rzadkimi: „Jak przezwyciężyć choroby rzadkie”
