Trwają negocjacje z Ministerstwem Zdrowia, aby objąć dorosłych pacjentów z NF-1 kompleksową opieką medyczną (CKOM). Żeby to się udało, potrzebujemy minimum 150 wypełnionych ankiet naukowych. Ankieta pochodzi z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i będzie kluczowym argumentem w rozmowach z Ministerstwem. Twój głos ma realną moc sprawczą.
Zapraszamy na Sympozjum Jubileuszowe „20 lat minęło – neurofibromatozy na drodze do sukcesu”! 🎉
📍 Warszawa | 🗓 7–8 marca 2026 | Arche Hotel Puławska
Dwa dni spotkań, wykładów i rozmów z wybitnymi ekspertami oraz naszej wspólnej, stowarzyszeniowej społeczności. To wyjątkowa okazja, by podsumować 20 lat działań i spojrzeć w przyszłość.
Zapraszamy na sympozjum „Edukacja, Integracja, Nauka – Neurofibromatozy w trzeciej dekadzie XXI wieku”
Zostały jeszcze dwa wolne miejsca, zapraszamy do rejestracji
17 maja odbyła się konferencja prasowa z okazji Światowego Dnia Neurofibromatoz. W konferencji brali udział Prezes Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska – Alba Julia, lekarze oraz pacjenci z neurofibromatozami i ich bliscy. Pierwszy raz w Polsce obchodziliśmy ten dzień w tak dużej formule. Dziękujemy pacjentom, którzy podzieli się ze słuchaczami swoimi doświadczeniami związanymi z chorobą i opowiedzieli…
Dowiedz się więcej
Po raz pierwszy w Polsce obchodzony będzie publicznie Światowy Dzień Neurofibromatoz.To dzień, w którym będziemy mogli opowiedzieć o naszym życiu, problemach, nadziejach i radzeniu sobie w sytuacji trudnej, nieuleczalnej choroby.Odpowiemy na pytania, dlaczego tego dnia na naszych profilach społecznościowych pojawiają się filiżanki z kawą z mlekiem (lub bez mleka).Zapraszamy serdecznie. Gdzie: Centrum Prasowe PaP, ul.…
Dowiedz się więcej
Szanowni Państwo, uruchomiliśmy elektroniczny sposób rejestracji nowych członków Stowarzyszenia. Wystarczy wypełnić elektroniczny formularz zgłoszenia a następnie opłacić składkę członkowską. Szczegółowe informacje na temat zapisu dostępne są na naszej stronie Dołącz do Nas
Poniżej zamieszczamy materiały z sympozjum udostępnione przez Naszych prelegentów:
Serdecznie zapraszamy Członków Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska Alba-Julia do uczestnictwa w Sympozjum Szczegóły wydarzenia: 26-27 listopada 2022 rokuArche Hotel Puławska Residenceul. Puławska 36102-801 Warszawa Zapisy oraz informacje: sympozjumAlbaJulia1@gmail.com Zaproszenie >> [Pobierz]Agenda >> [Pobierz] Pozdrawiamy i do zobaczenia na wydarzeniu!
