27 lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM odbędzie się bezpłatna Konferencja Choroby Rzadkie w perspektywie pacjentów, rodzin, lekarzy i opiekunów. Program konferencji Podczas konferencji zaplanowane są konsultacje dla dzieci z NF2 u doktora Marka Karwackiego. Zgłoszenie udziału w konsultacji należy wysłać na adres: dorota.korycinska@neurofibromatozy.pl Obowiązuje limit 10 osób.
Ostatni webinar z cyklu „Neurofibromatozy na kozetce”
17 maja odbyła się konferencja prasowa z okazji Światowego Dnia Neurofibromatoz. W konferencji brali udział Prezes Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska – Alba Julia, lekarze oraz pacjenci z neurofibromatozami i ich bliscy. Pierwszy raz w Polsce obchodziliśmy ten dzień w tak dużej formule. Dziękujemy pacjentom, którzy podzieli się ze słuchaczami swoimi doświadczeniami związanymi z chorobą i opowiedzieli…
Dowiedz się więcej
Po raz pierwszy w Polsce obchodzony będzie publicznie Światowy Dzień Neurofibromatoz.To dzień, w którym będziemy mogli opowiedzieć o naszym życiu, problemach, nadziejach i radzeniu sobie w sytuacji trudnej, nieuleczalnej choroby.Odpowiemy na pytania, dlaczego tego dnia na naszych profilach społecznościowych pojawiają się filiżanki z kawą z mlekiem (lub bez mleka).Zapraszamy serdecznie. Gdzie: Centrum Prasowe PaP, ul.…
Dowiedz się więcej
Trwa nabór do trzeciej fazy badania klinicznego dla dorosłych z NF1, z objawowymi, nieoperacyjnymi nerwiakowłókniakami splotowatymi (KOMET) mającego na celu wykazanie skuteczności leku Selumetynib. Szczegółowe dane dotyczące kryteriów uczestnictwa oraz badania dostępne są na stronie rejestru badań klinicznych oraz w CKOM Bydgoszcz i CKOM Gdańsk.
Poniżej zamieszczamy materiały z sympozjum udostępnione przez Naszych prelegentów:
Serdecznie zapraszamy Członków Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska Alba-Julia do uczestnictwa w Sympozjum Szczegóły wydarzenia: 26-27 listopada 2022 rokuArche Hotel Puławska Residenceul. Puławska 36102-801 Warszawa Zapisy oraz informacje: sympozjumAlbaJulia1@gmail.com Zaproszenie >> [Pobierz]Agenda >> [Pobierz] Pozdrawiamy i do zobaczenia na wydarzeniu!
Szanowni Państwo, zapraszamy do zapoznania się z agendą zbliżającego się sympozjum Neurofibromatozy Polska które odbędzie się w dniach 7-8 grudnia 2019. Pozdrawiamy i do zobaczenia na wydarzeniu!
Serdecznie zapraszamy Państwa do zapoznania się z najnowszymi Standardami Medycznej Opieki Koordynowanej dla dzieci z neurofibromatozami stworzone przez Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
27 listopada 2010 roku, w Bydgoszczy, odbyło się spotkanie Stowarzyszenia Alba Julia. Poniżej zamieszczamy materiały prezentowane przez lekarzy biorących udział w spotkaniu. Jakość życia i przystosowanie psychospołeczne dzieci i młodzieży z nerwiakowłókniakowatością typu 1 Nerwiakowółkniakowatość a potrzeba opieki rehabilitacyjnej Konferencja w Baltimore – sprawozdanie (dr A. Wojtkiewicz)
