Szanowni Państwo, uruchomiliśmy elektroniczny sposób rejestracji nowych członków Stowarzyszenia. Wystarczy wypełnić elektroniczny formularz zgłoszenia a następnie opłacić składkę członkowską. Szczegółowe informacje na temat zapisu dostępne są na naszej stronie Dołącz do Nas
Trwa nabór do trzeciej fazy badania klinicznego dla dorosłych z NF1, z objawowymi, nieoperacyjnymi nerwiakowłókniakami splotowatymi (KOMET) mającego na celu wykazanie skuteczności leku Selumetynib. Szczegółowe dane dotyczące kryteriów uczestnictwa oraz badania dostępne są na stronie rejestru badań klinicznych oraz w CKOM Bydgoszcz i CKOM Gdańsk.
Poniżej zamieszczamy materiały z sympozjum udostępnione przez Naszych prelegentów:
Bierzemy udział (online) w konferencji Parlamentu Europejskiego na temat dostępności do terapii lekowych pacjentów z chorobami rzadkimi: „Jak przezwyciężyć choroby rzadkie”
Serdecznie zapraszamy Członków Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska Alba-Julia do uczestnictwa w Sympozjum Szczegóły wydarzenia: 26-27 listopada 2022 rokuArche Hotel Puławska Residenceul. Puławska 36102-801 Warszawa Zapisy oraz informacje: sympozjumAlbaJulia1@gmail.com Zaproszenie >> [Pobierz]Agenda >> [Pobierz] Pozdrawiamy i do zobaczenia na wydarzeniu!
Szanowni Państwo, zapraszamy do zapoznania się z agendą zbliżającego się sympozjum Neurofibromatozy Polska które odbędzie się w dniach 7-8 grudnia 2019. Pozdrawiamy i do zobaczenia na wydarzeniu!
Serdecznie zapraszamy Państwa do zapoznania się z najnowszymi Standardami Medycznej Opieki Koordynowanej dla dzieci z neurofibromatozami stworzone przez Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
27 listopada 2010 roku, w Bydgoszczy, odbyło się spotkanie Stowarzyszenia Alba Julia. Poniżej zamieszczamy materiały prezentowane przez lekarzy biorących udział w spotkaniu. Jakość życia i przystosowanie psychospołeczne dzieci i młodzieży z nerwiakowłókniakowatością typu 1 Nerwiakowółkniakowatość a potrzeba opieki rehabilitacyjnej Konferencja w Baltimore – sprawozdanie (dr A. Wojtkiewicz)
